Albinas além da aparência física

Para o povo Albin ser diferente não é fácil. Esse distúrbio metabólico hereditário caracterizado pela ausência de pigmentação (melanina) na pele, cabelo e olhos, é acompanhado por uma dimensão ainda mais impressionante: discriminação. Assim, em países como a África ser albino significa viver uma realidade aterrorizante. Devido à superstição, a situação dessas pessoas é dramática.

O dia internacional de conscientização sobre o albinismo é comemorado a cada 13 de junho. Foi em 2015 que a Assembléia das Nações Unidas decidiu estabelecer esta data com um propósito muito específico. Promover e defender o direito de Albinas de viver em liberdade, de ser respeitado e defendido antes de qualquer ato de discriminação e/ou violência.

Os aspectos psicológicos do albinismo nos dizem que essa condição média com problemas a se relacionar e até ser produtiva no local de trabalho e de trabalho.

Podemos pensar que o motivo disso se deve ao número de mutilações e assassinatos que são cometidos todos os anos em áreas como Tanzânia, Burundi ou o Congo. Além desses atos inimagináveis ​​e incompreensíveis, Pessoas com albinismo sofrem rejeição em quase qualquer parte do mundo. Eles são apontados, sofrem bullying nas escolas e discriminações no local de trabalho.

Tanto que, nos últimos anos, mais e mais estudos sobre esse assunto estão emergindo. Crianças e adultos com albinismo e hipopigmentação devem enfrentar sérios desafios sociais e emocionais.

Povo de Albinas: além da ausência de melatonina

Hoje, a comunidade médica ainda não concordou em considerar o albinismo como uma deficiência. A razão? Estamos enfrentando uma condição única que representa um setor minoritário de nossa sociedade. No entanto, as características dessa alteração genética os limita o suficiente para não ser capaz de fazer uma vida normal. Sua singularidade, seus problemas físicos, bem como preconceitos e discriminação os levam com muita frequência ao isolamento.

Geralmente sofre limitações visuais, fotofobia e problemas dermatológicos bastante graves. Assim, e embora existam vários tipos de albinismo (até 18 genes envolvidos, com 800 mutações possíveis), a maioria deles experimentou algo muito concreto: a rejeição e a estranheza de seus arredores. Seus cabelos brancos, sua pele pálida e sensível, o tom de seus olhos ... essas características sempre atraem atenção, especialmente se a família pertence à raça negra ou asiática.

Neste ponto, temos que ressaltar que desde tenra idade todos temos a necessidade de ser e nos sentirmos aceitos. No caso do povo de Albinas e especialmente em crianças mais novas, O que eles experimentam quase desde o início é o peso da diferença. O véu de conhecer diferente.

Na maioria dos casos, apesar de ter afeto e apoio familiar, É comum que eles desenvolvam baixa auto -estima, insegurança e retirada emocional. Nesse contexto, além do albinismo e sob aquela aparência angelical, frágil e até desconcertante, outra realidade mais complexa é oculta, muito mais delicada e geralmente ferida.

 Viver com albinismo

1 de cada 17.000 pessoas sofrem albinismo. O continente africano, por outro lado, tem uma das maiores populações de pessoas com albinismo no mundo. De fato, na Nigéria ou na Tanzânia, um em cada mil pessoas o apresenta. Tudo isso nos convida a concluir com um fato óbvio: a qualidade de vida de uma pessoa com essa condição dependerá de dois fatores.

O primeiro está relacionado ao tipo de albinismo que sofre. Por exemplo, a síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) e a síndrome de Chédiak-Higashi são duas alterações associadas a uma sintomatologia (queimaduras, hematomas, hemorragias, infecções constantes, hepatomegalia ...) que podem muito condicionar o dia a dia.

O segundo, como podemos imaginar, dependerá do lugar onde a pessoa Albina nasce. Fazer isso na África será imediatamente considerado um ser humano, mas um Zeru Zeru, aFantasma, um demônio branco. A superstição é combinada com a selvageria para encenar uma das crueldades mais deliciosas que denunciam organismos como as Nações Unidas. Assassinatos, seqüestros, crianças que mutilam para levar seus membros como troféus, mulheres estupradas sob a idéia de que a AIDS será curada ..

Agora, a coisa muda radicalmente se nos afastarmos do Meridian e vamos para um canto muito especial do Panamá. Na tribo Kuma deste país, 1 em 150 pessoas nasceram com esta condição. No entanto, neste lugar precioso do nosso planeta, Albinas é um presente do céu, eles são os filhos da lua ou netos do sol. Eles são cuidados, são respeitados, são atendidos e venerados como seres verdadeiramente especiais.

Deve -se dizer que essa preferência é uma prática relativamente nova. Até que não há muito tempo, eles eram considerados como filhos perversos de colonização e rejeição espanhola também eram combinados com violência. Não foi até pouco mais de dois séculos quando sua visão se tornou mais humana e sensível a este grupo.

Por último, Em relação às sociedades ocidentais, devemos ressaltar que essa sensibilidade também está melhorando ao longo dos anos. Hoje já temos várias associações em todo o mundo. Um exemplo disso é Alba, um espaço onde é oferecido informações, apoio, onde os dias são celebrados, bem como atividades e reuniões constantes para promover a integração e dar ao povo de albinas maior relevância em nossa sociedade.